Το www.kapa-news.gr χωρίς να εγγυάται και συνεπώς να ευθύνεται, καταβάλλει τη μέγιστη δυνατή προσπάθεια, ώστε οι πληροφορίες και το σύνολο του περιεχομένου να διέπονται από τη μέγιστη ακρίβεια, σαφήνεια, χρονική εγγύτητα, πληρότητα, ορθότητα και διαθεσιμότητα. Σε καμία περίπτωση, συμπεριλαμβανομένης και αυτής της αμέλειας, δεν προκύπτει ευθύνη της ιστοσελίδας για οιαδήποτε ζημία τυχόν προκληθεί στον επισκέπτη / χρήστη εξ αφορμής αυτής της χρήσης του δικτυακού μας τόπου.

«Αγώνας δρόμου» βρέφους για ένα φάρμακο: Έκκληση του πατέρα στο υπουργείο Υγείας

Ο Ηλίας - Στυλιανός είναι ένα 10 μηνών αγόρι που έχει την ανάγκη όλων μας και κυρίως τη στήριξη της ελληνικής κυβέρνησης και του υπουργείου Υγείας ώστε να μπορέσει να αναδειχτεί νικητής στη μεγάλη μάχη που δίνει με τη νωτιαία μυική ατροφία.

Γράφει η Σταυρούλα Πεταλιού

Ο μικρός Ηλίας - Στυλιανός ζει στον Αστακό της Αιτωλοακαρνανίας και εμφάνισε τη σπάνια αυτή νόσο τον πρώτο μήνα της ζωής του. Από τότε παλεύει καθημερινά ακολουθώντας συντηρητικές αγωγές. Τους τελευταίους δύο περίπου μήνες νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου. Υπέστη λοίμωξη του αναπνευστικού και θεωρήθηκε αναγκαίο να διασωληνωθεί οπότε έχει υποβληθεί και σε τραχειοτομή.

Ο πατέρας του μικρού αγοριού, Σωτήρης Σάββας μίλησε στο newsbeast.gr και απεύθυνε έκκληση προς τους αρμόδιους του υπουργείου Υγείας να σταθούν στο πλάι του παιδιού του.

«Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξή του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας σαν μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ. Ο υπουργός δεσμεύτηκε για όσα παιδιά έχουν την ίδια νόσο με τον Παναγιώτη Ραφαήλ . Είχε αναφέρει πως θα προωθηθούν οι ανάλογες ενέργειες ώστε να μπορέσει να εγκριθεί στην Ευρώπη και να έρθει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που μπορεί να χορηγηθεί σε αυτές τις περιπτώσεις και είναι διαθέσιμο στις ΗΠΑ» τόνισε και πρόσθεσε:

«Απευθύνουμε έκκληση στον υπουργό Βασίλη Κικίλια να μας δείξει τη στήριξή του και να έρθει να δει τον μικρό Ηλία - Στυλιανό».

«Στόχος μας είναι να έρθει στην Ελλάδα η εν λόγω γονιδιακή θεραπεία, να εγκριθεί η εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα επειδή το να μεταβεί το παιδί στις ΗΠΑ είναι πολύ δύσκολο λόγω της κατάστασής του» τόνισε ο πατέρας του 10 μηνών αγοριού.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (spinal muscular atrophy - SMA) είναι μια σπάνια νευροεκφυλιστική-νευρομυϊκή ασθένεια γενετικά προκαθορισμένη. O προοδευτικός εκφυλισμός των κεντρικών και περιφερικών μυών οδηγεί σε δυσκαταποσία, αναπνευστική ανεπάρκεια, κινητική αναπηρία, σε διαφορετικό βαθμό εκδήλωσης ανάλογα με τον τύπο και τη σοβαρότητα της νόσου.


Πηγή



Ετικέτες ,

Δημοσίευση σχολίου

Kάθε αναγνώστης του kapa-news.gr μπορεί να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του στα σχόλια, όποιες κι αν είναι αυτές. Ωστόσο κάθε σχόλιο πρέπει να εγκριθεί από τους διαχειριστές της σελίδας, οπότε δημοσιεύεται λίγη ώρα μετά την καταχώρησή του. Τα μόνα σχόλια που απαγορεύονται και άρα διαγράφονται είναι όσα περιέχουν υβριστικές ή προσβλητικές εκφράσεις ή φωτογραφίες, αυτά που γράφονται μόνο για να προκαλέσουν αναταραχή ή προσωπική αντιπαράθεση με άλλους χρήστες (flaming), όσα διαφημίζουν εταιρίες, προϊόντα ή ανταγωνιστικές ιστοσελίδες και βέβαια τα κακόβουλα, βλαπτικά και επαναλαμβανόμενα μηνύματα (spam). Ευχαριστούμε για τη συμμετοχή σας!

[blogger][facebook]

Φόρμα επικοινωνίας

Όνομα

Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο *

Μήνυμα *

Από το Blogger.